Ai Promoter regionali IUTA
Su richiesta della Presidenza IUTA, speriamo di fare cosa gradita nell'estendere la richiesta di aiuto della NCL-Stiffung (dove NCL sta per NATIONAL CONTEST FOR LIFE NCL), una fondazione il cui scopo fondamentale e’ la raccolta di fondi a favore della ricerca e studio sulla Ceroidolipofuscinosi neuronale giovanile (NCL o malattia di Batten), con una partecipazione attiva al progetto che tale fondazione sta per mettere in atto. Si tratta di un'opportunità di condividere il progetto in oggetto, con un coinvolgimento dei promoter regionali IUTA (delle Regioni interessate) e per il loro tramite anche gli Organizzatori e i Club del loro territorio. Diverse sono la Aree interessate e molteplici i lodevoli obiettivi che questo progetto si è prefisso.
Preghiamo pertanto tutti gli interessati di attivarsi auspicabilmente con la  massima visibilità e comunicazione per trovare sponde utili all'attuazione del progetto della NCL-Charity Run.
Cordiali saluti a tutti.

Di seguito la richiesta inoltrata da Raffaella Palamidessi Fares, a nome dell'Associazione NCL-Stiffung, nella quale sono riportati anche gli indirizzi utili per stabilire dei contatti propositivi.


Segreteria Nazionale IUTA
Stefano Scevaroli

Egregio signor Zucchinali,

Mi scusi per il disturbo!
Come le ho gia’ detto al telefono, lavoro presso la presso la NCL-Stiftung (www.ncl-stiftung.de), una fondazione il cui scopo fondamentale e’ la raccolta di fondi a favore della ricerca e studio sulla Ceroidolipofuscinosi neuronale giovanile (NCL o malattia di Batten).

La NCL e’ una malattia genetica rara, di tipo metabolico appartenente alle malattie neurologiche da accumulo lisosomiale in eta’ infanto-giovanile (esordio tra i 5 e i 10 anni). Questa malattia e’ caratterizzata da rapida degenerazione cerebroretinica, perdita massiva di sostanza cerebrale, accumulo di lipofuscina nei neuroni. Le sue manifestazioni cliniche prevalenti sono epilessia, deficit visivo, deterioramento motorio ed intellettivo. NCL non è curabile, e’ inesorabilmente progressiva e porta a morte prematura (morte entro 10-15 anni).
Per raccogliere fondi per la nostra fondazione stiamo organizzando una maratona o meglio una gara non competitiva da Berlino a Roma per il 2-8 Maggio. Il traguard e’ l’isola Tiberina a Roma.

La NCL-Charity Run attraversera’ anche grosse citta’ come Berlino, Regensburgo, Augsburgo, Monaco, Innsbrück e, in Italia, Bressanone, Bolzano, Trento, Verona, Fidenza, Firenze, Siena, Viterbo e logicamente Roma. Per il tratto Brennero-Verona verrà utilizzata la Ciclopista del Sole (ciclopista dell’Adige) e per il tratto Fidenza-Roma la via francigena.

Per il tratto Verona-Fidenza si sta ancora cercando un percorso adatto.

Nelle citta’ dove faranno tappa i corridori verranno organizzati degli eventi per richiamare l’attenzione della popolazione. I costi della gara saranno sostenuti da Sponsor e dai maratoneti. Tutti i "chilometri donati" verrano percio’ investiti nella ricerca scientifica.

La FIDAL mi ha cortesemente dato il Suo nominativo nella speranza che Lei ci possoa aiutare per l’organizzazione di questa gara, anche tramite consigli e suggerimenti.

Abbiamo bisogno di aiuto e sostegno soprattutto nella ricerca di volontari durante il percorso, Sponsoring, pubblicita’ per la ns. gara, possibilita’ di pernottamento (per es. in palestre), aiuti nel ottenere i permessi, etc.

Nella speranza che Lei ci posso aiutare, Le porgo distinti saluti.

Raffaella Palamidessi Fares

0049-040- 69 666 74 23
charity-run@ncl-stiftung.de


NCL-Stiftung
Holstenwall 10
20355 Hamburg
Deutschland

Tel.: +49-(0)40-6966674-0
Fax: +49-(0)40-6966674-69
Email: contact@ncl-stiftung.de
Homepage: http://www.ncl-stiftung.de

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